Wat je niet moet zeggen tegen een autistisch persoon
Ongeveer een maand geleden zat ik bij de dokter. Ik had een doorverwijzing nodig naar een psychiater zodat ik mijn autisme nog officiëler kan laten erkennen op mijn werk. Omdat mijn eigen dokter een volle agenda had, koos ik een andere dokter uit dezelfde praktijk uit om langs te gaan. Het was toch maar een formaliteit. Ja, dat heb ik me beklaagd! Ze deed een paar irritante uitspraken en die gebeurtenis bracht me op het idee om eens een stukje te schrijven over wat je niet moet zeggen tegen een autistisch persoon.
Blijkt dus dat dit zowat de standaard dingen zijn die tegen autistische mensen gezegd worden. Bij deze dus een kleine oproep: ik weet dat je het niet verkeerd bedoelt (en zo wel: 🖕🏻) maar draai 10 keer je tong om als je iets wil zeggen uit het lijstje hieronder. Ik dank u!
Ben je zeker? Je ziet er niet autistisch uit!
Zucht. Dacht je dat baby’s geboren worden met een dikke, vette “autist” op hun voorhoofd getatoeëerd? Autisme heeft letterlijk niets, nada, noppes, 0,0 te maken met hoe ik er uit zie. En daarnaast: ja ik ben zeker, ik heb dat niet verzonnen.
Mijn dokter zei zelfs: “Waarom denk je dat je autisme hebt?” nadat ik al zei dat het vastgesteld werd door een neuro- en klinisch psycholoog die genoeg gestudeerd heeft en genoeg ervaring opdeed om de diagnose te stellen.
En ook; het is niet dat het echt tof is om autisme te hebben hoor. Het is niet dat ik een gat in de lucht sprong toen ik mijn diagnose kreeg. “YES IK BEN AUTISTISCH! IK HEB EEN ONTWIKKELINGSSTOORNIS!” Ik zie niet in waarom ik dat zou verzinnen.
Je zou het niet zeggen, je maakt goed oogcontact / bent super sociaal / …
Ik ben al mijn hele leven bezig met maskeren; zorgen dat ik me “normaal” gedraag zodat het niet opvalt dat ik een ontwikkelingsstoornis heb. Ik kan inderdaad oogcontact maken en je aankijken als je praat. Vind ik dat gemakkelijk? Nee. Ben ik mezelf constant bewust van wat ik doe? Ja. Maak ik niet te veel oogcontact of niet te weinig? Gedraag ik me normaal?
En ik snap dat het wordt bedoeld als een compliment maar eigenlijk is het toch ook gewoon een beetje triest. Niet? Dat ik zo hard mijn best doe om een rolletje te spelen, om te acteren, dat het helemaal niet opvalt.
Iedereen is uniek. / Iedereen heeft wel iets. / Iedereen is toch een beetje autistisch he.
Als je zoiets zegt, bagatelliseer je mijn diagnose. Dan doe je alsof het allemaal niet zoveel voorstelt. Ik begrijp vanwaar het komt. Ik vermoed dat mensen me willen geruststellen op deze manier maar het is niet fijn om te horen. Ik interpreteer dat als: stel je niet aan.
Dat is net zoals tegen iemand met een depressie zeggen dat iedereen weleens ongelukkig is, of tegen iemand met chronische pijn zeggen dat iedereen weleens pijn heeft, of tegen iemand met migraine zeggen dat je ook weleens hoofdpijn hebt, of tegen een ouder met een intens slaaptekort zeggen dat iedereen weleens moe is. Het helpt niet en zo’n uitspraak veroorzaakt alleen maar moordneigingen. 😉
Daarnaast is het zo wel wat hip om te zeggen dat labels er niet meer toe doen en dat iedereen uniek is. Allemaal goed en fijn voor jou dat je het niet belangrijk is. Voor mij is het wél belangrijk. Het helpt me op zoek te gaan naar meer gerichte hulp, ik weet wat er aan de hand is en vanwaar bepaald gedrag of bepaalde patronen in mijn denken vandaan komen en dat helpt me om mezelf beter te begrijpen.
Het is niet zo erg bij jou zeker? / Jij hebt zeker een milde vorm?
Het is niet zo dat je maar een beetje of net heel veel autisme kan hebben en dat het erger of minder erg is. Sommige mensen hebben meer moeite met sociale contacten, anderen hebben meer moeite met spreken of oogcontact of prikkels. Ik las een keer dat je het wat kan vergelijken met een streepjescode. Sommigen hebben een dikker streepje bij de prikkelverwerking, anderen dan weer bij sociale contacten.
Daarbij weet jij ook niet hoe het er in mijn hoofd aan toe gaat. Het lijkt misschien niet erg omdat ik relatief goed kan functioneren. Als je zegt dat het bij mij niet zo erg is, komt het alleen maar zo op jou over. Dat betekent niet dat ik het zelf ook als mild ervaar. Helemaal niet zelfs.
“Als je 1 persoon met autisme hebt ontmoet, dan heb je 1 persoon met autisme ontmoet.” Je bent niet ineens een expert omdat je iemand met autisme kent bij wie het zich zus of zo uit.
En zoals mijn coach zei: tegen een zwanger iemand zeg je ook niet dat die maar een beetje zwanger is.
Zorgt dat labeltje er niet voor dat je je nu meer autistisch gaat gedragen?
HAHAHA. Euh ja en wat dan nog? Ik ben zo. Als ik me in iemand anders zijn ogen nu meer autistisch gedraag, wil dat gewoon zeggen dat ik me veiliger voel om echt mezelf te zijn en minder te maskeren. Ik vind dat eerlijk gezegd alleen maar positief.
Probeer het gewoon (nog) eens. / Je moet gewoon een beetje beter je best doen.
Alsof ik niet al een miljoen keer geprobeerd heb. Veel dingen die ik moeilijk vind worden niet gemakkelijker door het nog eens (of tien keer) te doen.
Om een voorbeeld te geven: ik ben nogal kieskeurig op mijn eten. Als iets een voor mij rare textuur heeft, wil ik het niet eten. Ik heb al heel vaak champignons geproefd maar dat blijft dezelfde vorte textuur. Sorry. Door het “gewoon” nog eens te proberen, verandert die textuur niet ineens of vind ik het ineens wel geweldig om een champignon in mijn mond te hebben. Dan kan de smaak nog zo goed zijn.
Of ook, sociale evenementen. Been there, done that. Nee is nee. Als ik geen zin heb of gewoon niet wil gaan uit zelfbescherming heeft het niet zoveel zin dat ik het “gewoon nog eens probeer”. Ik weet dat ik daarna moe ben, dat ik overprikkeld ga zijn en dat ik me ga afvragen hoe ik thuis geraak.
En je zegt tegen iemand in een rolstoel toch ook niet dat die beter hun best moet doen?
Zo erg was dat nu niet he?
Nogmaals, je zit niet in mijn hoofd. Het kan lijken alsof ik iets niet erg vind of er geen moeite mee heb maar dat is daarom niet zo. Je weet niet hoe ik mezelf telkens moet voorbereiden voor sociale activiteiten of hoe gestresseerd ik geraak als ik niet weet hoe de dag eruit gaat zien of wat ik qua eten ga voorgeschoteld krijgen. Maar goed voor jou dat je het niet zo erg vond! 🙂
Door je bewust te zijn van de woorden die je kiest, help je mee om een meer inclusieve samenleving te creëren voor neurodiverse mensen (die niet per se/alleen autisme hebben). Amen. 😉 En sorry als ik een beetje bozig klink in deze post. 😉 😉
Heb je geen zin om een comment achter te laten, maar wil je wel je waardering tonen?
Klik op het hartje hieronder! ↓
DANKJE! ☻︎
Ik herken heel veel in wat je schrijft en op social media deelt over autisme. Alleen heb ik niet het labeltje en zou ik ook niet weten hoe daaraan te beginnen, en of ik daar wel tijd in wil steken, al lijkt het me handig om het labeltje te hebben, want dan kan je mensen tenminste uitleggen waarom bepaalde dingen bij jou anders werken én kan je misschien leren hoe om te gaan met bepaalde situaties/prikkels/enz. Maar ik kan me voorstellen dat er dan zijn die inderdaad dit soort opmerkingen maken – zelfs dokters, jesus, die hebben nochtans gestudéérd.
Klink maar zo bozig als nodig is. Mensen zien niet wat aan bepaalde, moeilijke activiteiten vooraf (en/of achteraf) gaat. Natuurlijk probeert iedereen zijn beste beentje voor te zetten in gezelschap, wat verwachten ze dan anders? Dat we in hun bijzijn de hele tijd hysterisch lopen te wenen omdat we helemaal op & overprikkeld zijn en eigenlijk naar huis willen? ’t Zou een vrolijke bedoening worden 🙂
Wat een goed stuk Irene! Ken je het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit?’ van Bianca Toeps? Dat gaat hier ook grotendeels over. Heel cool ook om te lezen.
En: wat een mooie vergelijking, met die streepjescode. En dat geldt natuurlijk niet alleen voor autisme maar voor alle ‘stoornissen’.
Liefs!
Jaa, dat boek van Bianca Toeps heb ik geluisterd via Storytel, vorige zomer denk ik. Die streepjescode vergelijking gaat zelfs op voor elk mens hé eigenlijk. Iedereen heeft wel dingen waar hij meer of minder moeite mee heeft.
Alle uitspraken getuigen van weinig respect en een gebrek aan empathie (terwijl ze dan beweren dat mensen met autisme weinig empathie hebben?). Er heerst nog altijd een clichébeeld of een vernauwd beeld over autisme vind ik. Mensen hebben graag orde of willen iets op een bepaalde manier doen en zeggen dan “ik ben een beetje autistisch”. Nee, je hebt graag orde, that’s it. Autisme gaat over zoveel meer…
Dat is waar! Dat is wel nooit slecht bedoeld maar ja, het is soms wel wat om van met uw ogen te rollen vind ik :p
Allemaal zeer idiote uitspraken. Zeker die laatste, mensen moeten niet voor iemand anders gaan uitmaken hoe jij je erbij moet voelen.
(ik hoop dat dat bericht nu juist komt te staan, maar het is bedoeld dus als reactie op jouw reactie op mijn reactie 😉 )
Jammer dat het niet uit oprechte interesse is dat er vragen komen. Ik zou dat net fijn vind om vragen te kunnen stellen en zo iemand beter te kunnen leren kennen en wat beter te kunnen inleven.
Denk dat inleven in iemand anders natuurlijk altijd wel wat beperkt is, omdat je het niet echt kan voelen. Maar op z’n minst proberen om de persoon serieus te nemen, daar zit al veel in denk ik.
O ja, dat voorbeeld van de hoofdpijn. Herkenbaar, zo’n reacties.
Bij mij is het dan met de vermoeidheid. Na klierkoorts op mijn 18 heb ik veel van mijn toen (grote) energie nooit meer terug gekregen. Dan zegt mijn moeder dat ze ook wel eens moe is. Ik kan haar niet aan het verstand brengen dat ik moe opsta, in de namiddag uitgeput een dutje doe om dan tot de avond vol te houden. Constant keuzes moet maken wat ik wel en niet kan doen . En vooral me verantwoorden dat ik geen kinderen heb (omwille daarvan, als ik nu de dag al niet doorkom, zonder kinderen).
Tegen veel andere mensen vertel ik het zelfs niet, gewoon omdat ze het toch niet (willen) snappen.
Dus op die manier denk ik dat ik uw boosheid wel wat kan indenken.
Hey Geke, er gaat iets mis met reacties beantwoorden. Echt frustrerend, ik moet eens uitzoeken waar dat aan ligt.
Echt kut dat je met die vermoeidheid zit. Heb dat nog gehoord, dat mensen voor altijd last blijven hebben na klierkoorts. Het is ook zoiets, dat bepaalt dan echt uw leven en mensen doen daar laconiek over. Aargh. Maar ja, je kan je daarover opwinden (zoals ik soms :p) maar inderdaad, sommige mensen willen het niet snappen, dan is’t zonde om er je tijd aan te geven.
Je reactie op deze vragen is alleen maar terecht, denk ik. Dat van die streepjescode vond ik trouwens heel interessant, zo had ik er nog niet over nagedacht!
Zou dit soort uitspraken ook niet komen door het clichébeeld dat er toch nog steeds is over autisme? De overbekende films, en eenzijdig neergezette personen.
Als mensen – uiteraard oprechte – vragen stellen, vind je dat oké of is dat ook een vervelend gegeven?
Als hsp herken ik wel dingen die je soms beschrijft en die wellicht wat ‘gemeenschappelijk’ zijn. Maar daarom zal ik zeker niet stellen dat ik weet wat jij doormaakt. Dat weet alleen jij.
Ik denk dat veel begint met belangstelling en open staan voor elkaar, en bij twijfel vragen of iets oké is, hoe iets voor iemand is,… en vooral geen conclusies trekken die misschien niet kloppen.
Ik vind het niet erg als de vragen vanuit interesse komen. Maar ik maak dat eigenlijk zelden mee dat het vanuit oprechte interesse is – of ja, zo lijkt het dan toch. Het komt vaak eerder over alsof mensen denken veel over autisme te weten en dan van daaruit dingen zeggen of vragen. Maar het is misschien ook moeilijk je in te leven als je er niet (zo vaak) mee in aanraking komt. Ik snap soms zelf niet wat er nu precies allemaal in mijn hoofd gebeurt :p
Om het met een ander voorbeeld nog wat te staven; Ik had bijvoorbeeld eens een migraine aanval en dan stelde iemand voor dat ik een Dafalgan zou nemen want bij hun helpt dat bij hoofdpijn. Dan denk ik ook van ja, maar als je écht migraine hebt, helpt een Dafalgan niet hoor, dat is niet zomaar hoofdpijn. En dat vind ik dan ook irritant, gewoon omdat mensen het niet snappen. Dus misschien ligt het probleem gewoon bij mij, haha :’)
Zo, amen ja. Allemaal zeer herkenbare uitspraken en ik krijg van allemaal spontaan een aanval van agressie. En ja, mensen bedoelen het goed, maar nee, het komt niet goed over. Punt.