Autisme Q&A

Een hele tijd geleden kreeg ik via Instagram en mijn Ask Me Anything pagina een paar autismegerelateerde vragen en daar deel ik in deze Autisme Q&A het antwoord op. Ik denk dat ik aan sommige vragen wel een aparte blogpost ga wijden omdat ik er erg veel over te vertellen heb. 😉

Autisme Q&A: de vragen en antwoorden!

Hoe ben je op het idee gekomen om je te laten testen en hoe wist je dat je in de richting autisme moest zoeken/of wist je dat juist niet?

Twee jaar geleden zag ik deze video. Ik vond heel veel dingen super herkenbaar maar omdat ik toen niet zo goed in mijn vel zat doordat ik mijn bevalling nog aan het verwerken was, dacht ik dat ik de dingen waar ik altijd al moeilijkheden mee had aan het uitvergroten was (ik zou toch geen autisme hebben?).

Vorig jaar liet een vriendin zich testen en zij was diegene die zei dat ze bij alles in de testprocedure aan mij moest denken. Dat zette wat dingen in werking. Ik luisterde een aflevering over autisme van de podcastpsycholoog en omdat ik me daar zo hard in herkende, liet ik het lief ook luisteren en toen waren we het er eigenlijk allebei wel over eens dat ik waarschijnlijk autisme had. Ik heb daarna nog een podcast geluisterd en veel online gelezen en eigenlijk vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Omdat ik dat dan graag officieel bevestigd wilde zien, liet ik het vaststellen door een neuropsycholoog et voilà.

Hoe gaat het lief ermee om?

Het lief was een beetje verbaasd door deze vraag. Hoe zou hij ermee om moeten gaan? Wij zijn dit jaar 13 jaar bij elkaar en volgens hem ben ik nog altijd dezelfde persoon. Het enige wat de diagnose gebracht heeft is wat meer bewustwording waardoor hij nog meer rekening probeert te houden met mij en waar ik nood aan heb.

Van welke dingen heb je recent ontdekt dat ze bij autisme horen (waarvan je eerst dacht dat het bij ‘gewoon Irene’ hoorde)?

Ik ‘ontdek’ nog elke week van dat soort dingen! Dingetjes die er altijd al waren maar waarvan ik inderdaad gewoon dacht dat ze bij ‘gewoon Irene’ hoorden maar dus eigenlijk met mijn autisme te maken hebben.

• Ik hou niet zo van lichamelijk contact behalve met Den het lief. Zo onder dwang (bijvoorbeeld familie moeten kussen op een feest) of op het onverwachts vind ik dat echt niet tof.
• Mijn aversie voor bepaald eten en dat ik niet zoveel dingen lust of als ik ze wel lust ze niet per se graag eet omdat de structuur me niet bevalt.
• De snelle overprikkeling.
• Waarom ik moeite heb om mensen te herkennen als ik ze in een andere context tegenkom.
• Waarom ik zo vaak aan de velletjes aan mijn nagels zit te pulken, of op mijn lippen bijt, of mijn vingers door mijn en (bij gebrek aan lang haar van mijn kant) het lief zijn haar haal, waarom ik graag dingetjes los krab, …
• Waarom ik altijd hoekjes maak in een stof en daar mijn vinger over laat gaan.
• Waarom ik vanaf elf uur vaak in een geeuwfase beland op mijn werk en dat met thuiswerk amper heb. Ik ga geeuwen als mijn energie laag zit.

Ik schreef laatst een post over sensorische ergernissen en ieuws, dat valt denk ik ook wel onder deze vraag.

Wat vind je het moeilijkst aan autisme hebben?

Eerlijk gezegd vooral dat het leven zo moeilijk is. Ik wil nu niet doen van oh jee wat een lastig leven heb ik boehoe, want ik ben me erg bewust van mijn privileges en ja, waarover heb ik nu eigenlijk te klagen? Feit is wel dat als ik de deur uit ga voor dingen waar andere mensen bij komen kijken (werk of familie of vriendinnen of de boekenclub of boodschappen) dat eigenlijk altijd erg veel energie kost, zelfs als ik hetgeen wat ik op dat moment doe leuk vind. Want het is uiteraard niet zo dat ik alles wat maar een beetje sociaal is stom vind. Ik doe mijn werk erg graag maar ik ben echt doodop ’s avonds. Idem voor mijn huishouden. De combinatie van alles is soms echt wel veel.

Mogen mensen je “een autist” of “autistisch” noemen of is dat vervelend?

Hm ja, noem me maar hoe je wilt zeker? Haha 🤪 Al moet ik zeggen dat ik “een autist” nu wel wat minder tof vind klinken. Mijn coach zegt altijd dat ik niet mijn autisme ben en ook al bepaalt het wel voor een groot deel wie ik ben, als je zegt dat ik een autist ben lijkt het alsof dat het enige is wat telt ofzo. Terwijl als je zegt dat ik autistisch ben benoem je eerder een deel van mij. Zoiets. Terwijl het eigenlijk waarschijnlijk op hetzelfde neerkomt. Maar autistisch vind ik toch fijner klinken en ik zeg zelf gewoon altijd dat ik autisme heb. Ik weet niet hoe andere neurodivergente mensen erover denken? Vul gerust aan in de reacties hé.

“Als mensen horen dat ik ASS heb, krijg ik vaak te horen dat iedereen toch wel een beetje autistisch is. Ik word daar zelf boos van. Hoe denk jij erover?”

Deze is wel erg accuraat ja. Ik heb dat zelf ook al een paar keer gehoord. Ik twijfel niet aan mensen hun intentie als ze dat zeggen want ze bedoelen het goed (hoop ik dan). Ik denk dat ze niet willen dat ik me raar voel of een uitzondering want “iedereen is een beetje autistisch” of “iedereen heeft wel iets”. Ik denk dat het net zoiets is als dat je vertelt dat je – ik zeg maar iets – super geconstipeerd raakt van bananen en dat iemand dan zegt “ah ja, amai maar dat heb ik ook!”. Het is niet zo dat ik er echt boos om word, maar ik vind het ook niet leuk als mensen dat zeggen omdat het minimaliseert wat ik ervaar.

Moeten mensen om je heen rekening houden met je autisme? Kun je iets noemen wat dat dan is?

Ja, dat vind ik eigenlijk wel fijn. Het “probleem” is dat ik natuurlijk zelf eerst moet communiceren en duidelijk maken wat ik nodig heb en dat vind ik vaak niet zo gemakkelijk.

Alleszins de dingen waarvan ik graag heb dat mensen er rekening mee houden:

• Ik heb ZEER duidelijke instructies nodig. Ik wil gerust helpen, maar ik weet vaak niet waar ik moet beginnen of hoe. Dan is het echt super fijn als je heel duidelijk kunt zeggen wat je van me verwacht. En instructies heb ik nog liefst geschreven ook (als dat gaat hé, das niet altijd het geval natuurlijk). Ik kan het niet goed onthouden als iets verschillende stappen nodig heeft en iemand me dat gewoon vertelt.
• Ik wil graag op voorhand weten wat we eten, hoe laat alles gaat gebeuren, wie er gaat zijn, langs waar ik binnen moet gaan, hoe lang iets gaat duren,…
• Ik heb liever dat je mij een bericht stuurt in plaats van belt. Door een berichtje kan ik nadenken over een antwoord of wat ik van iets vind en dat kan ik openen op een moment dat ik er klaar voor ben.
• Je moet niet zomaar aan mijn deur komen bellen en dan een paar uur blijven zonder dat ik dat op voorhand weet.
• Ik vind het niet fijn als mensen opmerkingen maken over mijn eten (wat of hoe ik eet) of aandringen om iets te eten of proeven.

Denk je dat D ook autisme heeft?

Wel, laten we eerlijk zijn hé. De kans is heel groot dat hij autisme heeft en zelf denk ik het ook wel vaak door bepaalde dingen die ik opmerk bij hem (zeer gefocust zijn op 1 soort speelgoed, rijtjes maken van zijn auto’s, elk woord dat we zeggen nazeggen, zeer hoge pijngrens, overgevoeligheid voor geluiden, niet altijd makkelijk qua eten (vb. een brokje in de saus, een sliertje prei in de soep,…) om er een paar te noemen). Langs de andere kant zijn er ook veel dingen die ik niet herken bij hem. We zullen wel zien hoe het loopt. Ik ben er aandachtig voor maar ik ga er ook (nog) niet met de loep op zitten.

Wat vind je fijn aan je autisme?

Eerlijk gezegd vind ik het soms wel moeilijk om de voordelen of de fijne kanten te zien maar ik denk dat dat met de tijd makkelijker gaat worden. De dingen die ik zelf fijn vind of een voordeel vind van mijn autisme:

• Ik heb een keigoed visueel geheugen! Dat bleek ook uit mijn test waarin ik op drie verschillende momenten een ingewikkelde tekening na moest tekenen en dat drie keer perfect deed.
• Een afspraak is een afspraak. Ik zal nooit te laat komen tenzij buiten mijn wil om.
• Ik wil niet zeggen dat ik perfectionistisch ben maar als ik iets doe moet het wel goed zijn en ben ik erg gericht op de details, dat die ook allemaal kloppen.
• Ik voel veel. Dat is niet altijd fijn als het om negatieve emoties gaat maar wel als het om positieve emoties gaat.
• Die hyperfocus vind ik toch ook wel iets leuks. Met iets bezig zijn en dan echt alles rondom me vergeten. Niet dat dat echt heel vaak gebeurt want met een kind is het nu eenmaal niet zo evident.
• Sinds de zwangerschap is het heel wat minder maar daarvoor had ik echt een olifantengeheugen. Ik kon conversaties quoten waarbij het lief zich dan verbaasde over het feit dat ik dat nog wist. Daarnaast kan ik zonder al te veel moeite telefoonnummers en verjaardagen onthouden.
• Ik vind dat ik erg open minded ben. Er zijn weinig dingen die mij echt choqueren. Ik ben vaak onbevooroordeeld en kan oordelen van anderen gemakkelijk naast me neerleggen.

Zoooo zeg! Deze autisme Q&A is echt zeer uitgebreid geworden en dan heb ik nog niet alle vragen beantwoord!

Heb je geen zin om een comment achter te laten, maar wil je wel je waardering tonen?
Klik op het hartje hieronder! ↓
DANKJE! ☻︎